오자크에서 휴스턴까지 1,287km의 암 치료 여정

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미주리주 오자크 산맥에 사는 은퇴한 엔지니어인 빌 홀더님은 “저는 이미 5~6년 전에 세상을 떠났어야 할 사람입니다.”라고 말합니다. “저희 집은 핸드폰 신호가 잡히지 않는 지역에 있습니다. 가까운 마트가 65km 떨어진 거리에 있죠. 당연히 이 지역에는 병원도 없습니다.” 

여느 때와 다름없었을 2011년의 어느 밤 홀더(72)님은 욕실 거울을 들여다보다가 목에 골프공 크기의 종양이 자라는 것을 발견했습니다. 다음 날 아침 인근 병원을 찾은 홀더님은 여러 번의 2, 3차 진료 끝에 고위험 백혈병으로 인한 9개월 시한부 선고를 받았습니다. 

“골수 검사 결과 골수의 85%에 암세포가 퍼졌다는 진단을 받았죠.”라고 홀더님은 회상합니다. “암세포가 워낙 많이 퍼진 상태라서 골수에서 적혈구를 만들어내지 못하는 상황이었습니다. 오래 살지 못할 거라는 이야기를 들었어요.”

치료를 향한 여정 2년 후 세계적으로 유명한 텍사스 휴스턴의 MD 앤더슨 암 센터에서 한 의료진이 새로운 암 치료약을 시험하기 위한 임상 시험을 시작했습니다. 치료약이 효과가 있을 경우, 홀더님이 앓고 있는 유형의 암을 치료할 수 있었고, 이는 암으로 인해 거동이 어려워진 홀더님에게 큰 희망이었습니다. 하지만 임상 시험에 참여하려면 무려 1,287km를 이동해야 할 뿐 아니라 치료를 받으며 머물 숙소도 찾아야 했습니다. 여기에 더해 후속 치료를 위해 휴스턴 암 센터로 돌아가는 데 드는 비용도 충당해야 했죠. 

삶을 연장할 기회가 눈앞에 있었지만, 도저히 비용을 감당하기 어려웠습니다.

경제적 부담 극복하기 시장, 시의원, 학교 이사 등을 역임한 바 있는 홀더님은 “저는 생애의 대부분을 공직에서 보냈고 지금은 아내와 함께 사회보장 혜택을 받고 있습니다”고 설명합니다. “휴스턴 숙소 비용을 대는 것은 감당하기 힘든 경제적 부담이었지만, 포기하지 않았습니다.” 

홀더님은 임상시험에 참여할 수 있는 대안책을 찾는 데 노력을 집중했습니다. “우연히 에어비앤비가 암 환자에게 120만 달러의 지원금을 지급한다는 기사를 읽었습니다.” 올해 초, 에어비앤비는 

암환우 지원 커뮤니티(Cancer Support Community) 및 골수 및 암재단(Bone Marrow & Cancer Foundation)에 지원금을 지급했습니다. 암환우 지원 커뮤니티를 통해 “의료진에게 환자 정보 공유 동의를 받고, 양식을 작성해 신청한 후, 숙소 지원금을 받았습니다. 정말 구세주였어요.”라고 홀더님은 당시를 떠올립니다.

먼 곳에서 내 집처럼 편안하게 머물며 회복하기 암환우 지원 커뮤니티의 재정 지원을 받은 홀더님은 반려견을 조수석에 앉히고 12시간 가까이 휴스턴까지 운전한 후, 병원에서 2블록 떨어진 고층 아파트에 체크인했습니다. 

홀더님은 그곳에 도착해 비로소 안도의 숨을 내쉴 수 있었다며 

“체크인한 에어비앤비 숙소는 동물원, 골프장, 공원이 내려다보이는 멋진 곳이었습니다.”라고 회상합니다. “병원에서 멀리 떨어진 곳에 머무는 것과 비교할 바가 아니었죠.” 덕분에 홀더님은 매번 병원 치료를 마치고 운전하느라 시간을 허비하는 대신 숙소에서 편안히 쉴 수 있었습니다. “가장 좋았던 것은 건물 7층에 마련된 수중 마사지 테이블이었습니다. 따뜻한 물에 전신을 담그고 몸을 위아래로 이동시킬 수 있는 기구였죠.” 

휴스턴에서 홀더님을 호스팅한 케빈님은 “어려움을 겪고 있을 때 안전하고 편안한 숙소를 제공하는 것만큼 강력한 지원은 없습니다. 저는 숙소를 제공함으로써 사람들에게 힘을 실어주기 위해 호스팅합니다.”라고 말합니다.

정상 생활 되찾기 치료를 받은 지 1년 후, 홀더님은 임상 팀과의 검진을 위해 휴스턴을 다시 찾았습니다. 2019년 10월 골수 검사에서 완치 진단을 받은 홀더님은 기쁨을 주체하기 힘들었습니다. 완치 소식을 접한 홀더님은 미주리주로 돌아와 아내와 호수를 거닐며 행복한 시간을 보내고 있습니다. 콜로라도에 사는 딸도 종종 노부부를 방문합니다. 

“제 나이의 환자는 암 임상시험을 통해 다른 많은 사람들을 도울 수 있습니다.” “설령 임상시험 결과가 좋지 않더라도, 모두가 승자인 셈입니다. 적어도 의사와 연구자들은 특정 임상 치료약이 효과가 없다는 사실을 발견할 테니까요.” 

홀더님은 “임상시험에 참여하는 것이 가능하도록 만들어 준 Open Homes 프로그램에 정말 감사합니다”라며 “저는 치료약과 의학 연구에 커다란 빚을 졌습니다. 미래의 암 임상시험은 많은 이들에게 희망이 될 것입니다.”라고 말합니다. 

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